SMA tedavisi için 2 milyon 342 bin Euro’ya ihtiyaç var

Tarih: 1 Ekim 2021 Cuma 16:52

Behzat Özgür Beyazlar
Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi, SMA tip hastası 26 aylık Yağmur Deniz için basın açıklaması düzenledi. Mersin Barosu olarak Yağmur Deniz’in ailesinin kendilerine ulaşmalarından sonra üzerlerine düşen sorumlulukları, yardımları yapmak adına çalıştıklarını söyleyen, Mersin Barosu Başkanı Gazi Özdemir, “SMA hastalığı maalesef devlet tarafından ücretleri karşılanmayan bir hastalık ve çok miktarlarda sağlık harcaması gerektiren bir rahatsızlık. Bu noktada da Mersin ilimizde bulunan ve Yağmur Deniz’e benzeyen diğer sevgili yavrularımızda maalesef bu hastalığın pençesinde. Mersin Barosu olarak biz bu hastalıktan şu anda elimizde olan Yağmur Deniz ve ailesi için elimizden gelen her türlü desteği vermeye hazırız. Onun için başlatılan yardım kampanyasında da Mersin Barosu olarak biz öncü olan kurumlardan bir tanesi olmaya da hazırız. Bizim isteğimiz Yağmur Deniz ve benzeri rahatsızlıkları yaşayan çocuklarımızın hepsine bir şekilde seslerini duyurmak, onlara tercüman olmak, bu noktada duyarlı vatandaşları bağışlara teşvik etmek. Şu anda yüzde 10’luk kısım olan 200 bin Euro toplanmış şu anda. Daha henüz yaklaşık 2 milyon Euro’ya ihtiyaç var. Bizim amacımız da Mersin Barosu olarak Yağmur Deniz gibi çocukların sesini duyurmak. Umarım bir nebze de olsa bizim katkımız olur” diyerek yardımda bulunacak olan kişiler için de valilik izin bağış adreslerini de “Akbank-   TR60 0004 6002 8088 8000 1416 18 hesabına bağışta bulunabilirsiniz. Ayrıca bizim SMS kampanyamız var. Büyük harflerle NEFES yazıp 7021’e gönderildiğinde 20 TL bağış yapmış olunuyor. Bu 20 TL belki birçok kişi için hiçbir şey değil, ama Yağmur için hayat demek” ifadelerini kullandı.

“YAŞAMAK HER ÇOCUĞUN HAKKIDIR”

Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezinin kuruluş amacı doğrultusunda, bugüne kadar olduğu gibi, bundan sonra da her çocuğun en iyi şekilde ve en uygun şartlarda büyümesi, temel haklarının farkında olması; fiziksel, psikolojik ve cinsel istismar ile ihmalden korunması için üzerlerine düşen tüm sorumluluğu yerine getirmeye çalışacaklarını belirten Av. Ezgi Şimşek, “Çocuklarımızın temel haklarına ilişkin olarak çok kısaca bilgi vermek istiyoruz. Her çocuğun; doğduğu andan itibaren bir isme sahip olmak ve bir ülkenin vatandaşı olmak, okula gitmek, eğitim almak, hiç kimse tarafından; ırkı, dili, rengi, kökeni, dini, cinsiyeti için diğer çocuklardan ayrı tutulmamak, bedeninin sadece kendisine ait olduğu ve istemediği sürece kimsenin bedenine dokunmaması gerektiği bilincinde olmak, oyun oynamak, eğlenmek, yeteneklerini geliştirmek, bilgi almak, okumak, öğrenmek en temel haklarındandır. Ama daha da önemlisi her çocuğun yaşamak, en iyi şekilde yaşamak, hastalandığında en iyi şekilde tedavi edilmek en temel, en doğal hakkıdır” şeklinde konuştu.

“YAĞMUR DENİZ 3.5 AYLIKKEN SMA HASTALIĞI TANISI KONULDU”

SMA tip hastalığına yakalan kişilerden birisinin de 26 aylık Yağmur Deniz olduğunu söyleyen Şimşek, “Bugün burada işte tam da bu yüzden, Yağmur Deniz isimli, 18 Temmuz 2019 doğumlu, henüz 26 aylık bir bebeğimizin yaşamasını sağlayabilmek için bir araya geldik. Yağmur Deniz, SMA tip 1 ölümcül kas hastası bir çocuğumuz.3.5 aylıkken SMA Hastalığı tanısı konuldu. Ülkemizde SMA LI çocuklara uygulanan Spinraza ilacının 6. dozunu aldı. Ancak bu ilaç tedavisi sadece hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç, böylece çocukların sadece ömrü biraz daha uzatılmış olunuyor. Bu ilacın ilk 4 dozu kritersiz her smalı çocuğa veriliyor. Ancak bürokrasi ve ilacın tedariği ile ilgili sorunlardan kaynaklı çocuklar bu ilacı zamanında alamıyor. Zamanında alamadıkları için de etkinliği daha da azalan bu ilaç hastalığı da tamamen ortadan kaldıramıyor. Yağmur Deniz, Spinraza’yı 4 ayda bir alması gerekirken hiçbir zaman zamanında alma şansı olmadı” diye ekledi.

“HASTALIĞIN TEDAVİSİ İÇİN 2 MİLYON 342 BİN EURO’YA İHTİYAÇ VAR”

SMA hastalığının ilerlemesinde engelleyici bir ilacın olduğun ve bunun da çok pahalı olmakla beraber 4. dozdan sonrası; çocuklar çeşitli gelişim testlerine tabi tutularak verildiğini ifade eden Şimşek, “Bu kriterleri aşmayan çocuklar maalesef kendi kaderlerine terk ediliyor. Bir de ZOLGENSMA TEDAVISI var. Zolgensma tedavisi; EMA ve Dünya sağlık örgütü tarafından onaylanan, etkinliğinin yüzde 95’in üzerinde olduğu kanıtlanan ve birçok ülkede kullanılan bir ilaç tedavisi. Bu tedavi adına Almanya’dan aldığı teklife göre yaklaşık 2 milyon 342 bin Euro’ya ihtiyaç var ve bizler bunun ancak yüzde 11’ni toplayabildik” dedi.

“YAĞMUR DENİZ’İN YAŞAMAYA İHTİYACI VAR”

SMA’lı çocukların hastalıklarının tedavi olabilmesi için belli ülkelerde belli şartlar olduğunu belirten Şimşek, “Amerika’da 2 yaş kriteri, Dubai, Macaristan, Almanya gibi ülkelerde ise 13,5 kilo kriteri mevcut. Yağmur Deniz için yaş kriteri 26,5 aylık olduğundan artık geçerli değil. Geriye tek şansı kilo kriterinde 13,5 kiloyu aşmamak. Yağmur Deniz şu an 12,5 kilo. Yani tedavi şansı için son 1 kiloda. Kas kaybının en aza indirgenmesi ve hayata tutunabilmesi adına bir an önce tedavisine kavuşması gerekiyor. Bunun için de Mersin başta olmak üzere her yerden gelecek desteklere ve onu sahiplenecek sesini duyurabilecek geniş bir kitleye, bir aileye ihtiyacı var. Yağmur Deniz’in yaşamaya ihtiyacı var. Az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var” ifadelerini kullandı.

“ÇOCUĞUMU O ŞEKİLDE GÖRÜNCE EVE BİLE GİTMEK İSTEMİYORUM”

Bir baba olarak çok zor anlar yaşadığını, çocuğunun gözlerinin önünde eridiğini belirte baba Mehmet Tok ise, “Bunun kökten çözümü konusunda ilk önce evlilik taraması yapmaları gerekir. Anne ve babada bu engel genler varsa bunun daha önceden çözülmesi lazım. Nasıl daha önce kan uyuşmazlığı varken bu bir önlem alınıyordu yine bu şekilde devlet güvencesi altına alınması lazım. Çocuklarımızın şu anda yaşamaya ihtiyacı var, şu anda nefes almaya ihtiyacı var. Bir baba olarak ben şu anda gerçekten de çok yıpranıyorum. Çocuğumu o şekilde görünce eve bile gitmek istemiyorum. Düşünün ki çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor ve bunun bir tedavisi olmasına rağmen maalesef maddi durumdan dolayı bunu karşılayamıyorsunuz. Yani bunun çözümünün para olmaması lazım. Öncellikle devletin buna bir çözüm bulmasını istiyoruz ve bütün çocukların evlerine gelip ziyaret etsinler. Bu ailelerin ne çileler, acılar çektiklerini görsünler. Düşünün ki annesinin de şu anda basın açıklamasında olup bir şeyler demesini isterdik ama annesi çocuğun başından ayrılamıyor. Anne 26 aydır evde çocuğun başında ve bir yere ayrılamıyor, nöbet tutuyor. Çocuklarımız gözlerimizin önünde eriyor ve yağmur da 26 aylık ve tedaviye gidemiyor ve hatta bir tedaviye alınabilmesi için şu anda bebeğe diyet uyguluyoruz” şeklinde konuştu.