RAZİYE ERDEN YILDRIM
Henüz 4 yaşındaki Koray Özmen, kas hastalığı DMD ile mücadelesinde zamana karşı yarışıyor. Yurt dışında uygulanacak 3,2 milyon dolarlık tedavi için ailesi valilik onaylı kampanyayla destek istedi. Anne Sezin Özmen, “Doktorlardan ‘Yürümez, koşamaz, konuşamaz ve 20’li yaşlarında hayatını kaybedebilir’ sözlerini duyduğumuzda dünyamız başımıza yıkıldı. Çok ağladık, zor günler geçirdik. Ancak hiçbir zaman oğlumuz için pes etmeyi düşünmedik.” dedi.
Kıvırcık saçları var.
Gülerken gözleri küçülüyor.
Koşmayı seviyor… Hem de öyle böyle değil; doyasıya, nefes nefese, çocuk gibi çocuk koşuyor.
Adı Koray Özmen.
Henüz dört yaşında.
DMD nedir bilmiyor.
Kaslarının günün birinde onu yarı yolda bırakabileceğini bilmiyor.
Şimdilik sadece oyun var hayatında… Koşmak, düşmek, yeniden kalkmak var.
Ama ailesi biliyor.
Daha o bir yaşındayken öğrenmişler acı gerçeği. Havale sonrası yapılan testler, yükselen değerler, genetik sonuçlar… Ve doktorların o ağır cümlesi:
“Yürümez, koşamaz, konuşamaz ve 20’li yaşlarında hayatını kaybedebilir”
O günden sonra evde hiçbir şey eskisi gibi olmamış.
Fizik tedaviler başlamış.
Hayat, bir çocuğun adımlarını koruma mücadelesine dönüşmüş.
Bir anne düşünün… Evladının geleceği için tek başına sokak sokak geziyor, kapı kapı dolaşıyor, yardım istiyor. Kimin elinden bir destek çıksa minnetle sarılıyor.
Babası güvenlik görevlisi. Mesaisi biter bitmez sahaya iniyor. Bir baba olarak tek derdi var; küçük Koray biraz daha koşabilsin diye kapılar çalmak.
Anne ve babasının kampanya çalışmalarında Koray da onlarla birlikte sahada. Küçük elleriyle, kocaman yüreğiyle abilerine, ablalarına dokunmaya çalışıyor. Gözlerinin içi gülerek tek bir şey söylüyor: BENİMLE OL, ELİNİ UZAT…
Ve ben röportaj boyunca hep şunu düşündüm:
Bir çocuğun koşması neden bu kadar zor olmak zorunda?
Belki de cevap çok basit…
El birliği yaparsak, Koray koşmaya devam edebilir. Kıvırcık saçları, o gülen yüzü solmadan…
Küçük Koray’ın annesi Sezin Özmen ile bir araya geldim. Hastalık sürecini, tedavi için gereken devasa miktarı ve Koray’ı konuştuk.
“UMUDUMUZU HİÇ KAYBETMEDİK”
Koray’a DMD tanısı ne zaman ve nasıl konuldu?
Koray, henüz 1 yaşındayken üç kez havale geçirdi. Havale sonrası nöroloji bölümüne götürdük. Yapılan kan testlerinde CK değerinin yüksek olduğu fark edildi. Bunun ardından genetik test yapıldı ve DuchenneMuskülerDistrofi (DMD) tanısı konuldu. Tanı aldığı günden bu yana yoğun fizik tedavi alıyor ve hâlâ düzenli olarak tedavisine devam ediyor.
Tanı sürecinde neler yaşadınız?
Doktorlardan “Yürümez, koşamaz, konuşamaz ve 20’li yaşlarında hayatını kaybedebilir” sözlerini duyduğumuzda dünyamız başımıza yıkıldı. Çok ağladık, çok zor günler geçirdik. Ancak hiçbir zaman oğlumuz için pes etmeyi düşünmedik. O günden sonra tek hedefimiz Koray’ın hayatını mümkün olduğunca iyi hale getirmek oldu.
Koray’ın sağlık durumu şu anda nasıl?
Şu an belirgin bir kas kaybı yok. Merdivenleri destek alarak çıkabiliyor ancak yürürken zaman zaman düşmeler yaşıyor. DMD’de kas kaybı başladığında geri dönüş olmadığı için bu süreci çok dikkatli takip ediyoruz. Çünkü ilerleyen aşamalarda tekerlekli sandalye kaçınılmaz olabiliyor.
Koray’ın umut olduğu tedavi hangi ülkede uygulanıyor?
Koray’ın tek tedavi şansı, yurt dışında uygulanan ELEVIDYS adlı gen tedavisi. Ne yazık ki dünyanın en pahalı ilaçlarından biri ve şu an sadece Dubai’de uygulanıyor.
Tedavi için ne kadar bütçe gerekiyor?
Tedavi bedeli yaklaşık 3,2 milyon dolar. Bu rakam bir aile için tek başına karşılanamayacak kadar büyük.
Kampanyanız ne zaman başlatıldı?
Kampanyamız 04.08.2025 tarihinde Mersin Valiliği onayıyla resmi olarak başladı.
6 ayda yalnızca yüzde 2’ye ulaşabildiniz…
Son altı ayda yalnızca yüzde 2 seviyesine ulaşmış olmak hem öğretici hem de sabır gerektiren bir süreç oldu. Başta motivasyonumuz çok yüksekti; fakat ilerlemenin beklediğimizden yavaş olması zaman zaman zorlayıcıydı. Emek verdiğiniz bir hedefte somut sonucu hemen görememek insanı sorgulamaya itiyor. Yine de bu süreçte dayanışmanın gücünü görmeyi ve mücadele etmeyi öğrendik.
Kampanyanın yavaş ilerlemesinin nedeni sizce nedir?
Başlangıçta yeterli görünürlüğe sahip değildik; bilinirlik oluşturmak zaman alıyor. Ayrıca ilk etapta mesajımızı çok geniş bir kitleye ulaştırmaya çalıştık, bu da odak kaybına neden oldu. Saha organizasyonu ile dijital iletişimi eş zamanlı yönetme konusunda eksiklerimiz vardı. Şimdi daha odaklı bir hedef kitle, daha sade bir iletişim dili ve performans ölçümüne dayalı bir planla ilerliyoruz. Yavaş başlayan süreç bizim için aynı zamanda bir öğrenme ve güçlenme dönemi oldu.
İş insanlarına, sivil toplum kuruluşlarına ve yerel yöneticilere çağrınız nedir?
DMD kas hastası Koray için artık zamanla yarışıyoruz. Bu sadece bir ailenin değil, toplumun ortak sorumluluğudur. İş insanlarına; Sosyal sorumluluk bir kavramdan öte, hayat kurtaran bir güçtür. Vereceğiniz her destek bir çocuğun geleceğine yapılan yatırımdır. Sivil toplum kuruluşlarına; İletişim ağlarınızı ve organizasyon gücünüzü harekete geçirerek kampanyanın daha geniş kitlelere ulaşmasına destek olun. Yerel yöneticilere; Kurumsal destek sağlayarak farkındalık çalışmalarına alan açın ve kampanyanın görünürlüğünü artırın. Dayanışmayı büyütmek hepimizin görevidir.
Koray, hastalığını biliyor mu?
Koray yaşına uygun ölçüde durumunun farkında. Hastalığının adını biliyor ama anlamını tam olarak kavramıyor. Biz süreci ona korku yerine umut üzerinden anlatıyoruz. En çok koşmak ve arkadaşlarıyla rahatça oyun oynayabilmek istediğini söylüyor. Kampanya videolarında güçlü görünse de aslında o da sadece bir çocuk; en büyük hayali sağlıklı bir şekilde büyüyebilmek. Biz de onun umudunu diri tutmaya çalışıyoruz.
“HER ADIM, ONUN YARINLARINA IŞIK”
Röportajı okuyanlara ne söylemek istersiniz?
Bu röportajı okuyorsanız artık Koray’ın hikâyesine tanıklık etmiş oldunuz. Bir çocuğun hayata tutunma mücadelesi bazen tek bir kişinin desteğiyle yön değiştirebilir. Koray sadece bir hasta değil; hayalleri olan, koşmak isteyen ve arkadaşlarıyla özgürce oynamak isteyen bir çocuk. İmkânınız ölçüsünde destek olmanız ya da bu hikâyeyi bir kişiye daha ulaştırmanız bile çok kıymetli. Bazen bir paylaşım, bazen küçük bir katkı büyük bir değişim yaratabilir. Koray için atacağınız her adım, onun yarınlarına ışık olacaktır. Bizi sosyal medya hesabımız #dmdkorayozmen hesabından takip edebilirler.
Destek için valilik onaylı IBAN…
TR23 0001 5001 5800 7360 2120 88
ALICI: Sezin Özmen
AÇIKLAMA: Koray
YURT DIŞI BAĞIŞ İBANIMIZ
ALICI : FirstCaree.V.
IBAN: DE76 6039 1310 0469 34 0045
BİC : GENODES1VBH
AÇIKLAMA : Koray Özmen
|
Yorumlar (0)
